Betrek ervaringsdeskundigen ook bij onderzoek en innovatie ticstoornis
Sinds 2019 wordt er binnen Levvel onderzoek gedaan naar de effectiviteit van Tackle your Tics, een korte, intensieve groepsbehandeling voor kinderen en jongeren die last hebben van een ticstoornis. Aan dat onderzoek werken niet alleen wetenschappers en behandelaren van Levvel, Accare en Yulius mee, maar ook ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de la Tourette. De ervaringsdeskundigen werken gedurende het hele onderzoek mee en vervullen meerdere belangrijke rollen.
“Het was een logische stap om de ervaringsdeskundigen bij dit onderzoek te betrekken”, aldus Annet Heijerman, onderzoeker en promovendus. “De meeste wetenschappers, behandelaren en ervaringsdeskundigen die bij dit onderzoek betrokken zijn, werkten al langer samen in de adviesraad van Stichting Gilles de la Tourette. Het was dus heel vanzelfsprekend voor ons om die samenwerking voort te zetten in het onderzoek.”
Gedurende het verkennende pilotonderzoek bleek wat de meerwaarde is van een gelijkwaardige samenwerking met ervaringsdeskundigen. Annet: “Door hun inbreng sloot het onderzoek beter aan op de wensen en behoeften van de deelnemers aan het onderzoek: betere informatie vooraf en betere ondersteuning van deelnemers.” Ook bij het meten van de resultaten van de behandeling werd een belangrijk inzicht van de ervaringsdeskundigen meegenomen. Daarbij werd er niet alleen gekeken naar het verminderen van de tics, maar ook naar de kwaliteit van leven. Daarnaast werd de behandeling aangepast, zodat die beter toegankelijk en minder belastend werd voor kinderen en families.
Het onderzoeksteam, onder wie een ervaringsdeskundige, schreef een wetenschappelijke publicatie over hun samenwerking en de voordelen die het oplevert. Het artikel werd gepubliceerd in Current Research in Psychiatry.
Participatiekompas heeft het Tackle your Tics project als voorbeeld opgenomen in hun kennisbank, ter inspiratie voor andere onderzoekers en beleidsmakers. De website is een initiatief van PGO Support, een stichting ter ondersteuning aan patiëntenorganisaties, en bundelt op Participatiekompas praktische handvatten en inspirerende voorbeelden om patiëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg te bevorderen.
Lees het bericht op Participatiekompas, met link naar de wetenschappelijke publicatie: Voordelen patiëntenparticipatie bij onderzoek (participatiekompas.nl)
We hopen dat deze ervaringen een inspiratiebron zijn voor andere onderzoekers!
